XII Giornata Mondiale BPCO VIII Conferenza Nazionale BPCO

 

XII Giornata Mondiale BPCO – VIII Conferenza Nazionale BPCO

BroncoPneumopatia Cronica Ostruttiva

   

Il 20 novembre 2013 in occasione della XII Giornata Mondiale BPCO l’Associazione italiana Pazienti BPCO Onlus ha organizzato a Roma  l’ VIII Conferenza Nazionale BPCO, intitolata

 “Affrontare insieme le sfide per essere più forti”.

Il convegno si poneva l’obiettivo di promuovere un AUDIT per il confronto ed il dibattito con i pazienti, le associazioni di pazienti, gli specialisti, gli operatori sanitari, finalizzato all’ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l’impatto socioeconomico e per trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

L’AMAR, invitata a partecipare, è stata presente al convegno con i nostri consiglieri Giuseppe Spinelli e Guglielmo Castellano.

I lavori sono stati divisi in tre sessioni:

 - I Sessione - Gli aspetti attuali della pneumologia nei confronti delle malattie respiratorie.

 a – BPCO e comorbidità;

b – il futuro della pneumologia in Italia;

c  – l’importanza dell’educazione del paziente nella terapia.

 - II SessioneRuolo ed impegno delle Istituzioni.

 a – La prevenzione in periodo di crisi (nuovi ticket, farmaci generici, comorbidità, spending    review). Quali proposte?

 - III SessioneAUDIT BPCO: i pazienti, le associazioni di pazienti ed i professionisti a confronto

  Nella prima sessione particolare rilevanza è stata data  alle comorbidità che accompagnano i malati di BPCO: la BPCO infatti spesso si sviluppa in soggetti di mezza età, fumatori di lunga data, che frequentemente presentano una varietà di altre malattie correlate al fumo o all’invecchiamento. La BPCO di per sé favorisce effetti sistemici tra cui la perdita di peso, l’ipotrofia dei muscoli scheletrici degli arti, ma spesso si associa anche a malattie cardiovascolari, ostioporosi, sindrome metabolica, diabete melito, gravi infezioni, ansia, depressione, tumore polmonare. Le comorbidità influenzano negativamente la prognosi della malattia ed aumentano il rischio di ricovero; pertanto vanno sempre ricercate e se presenti, adeguatamente trattate.

 Occorre inoltre sensibilizzare il paziente sull’importanza di effettuare nel miglior modo possibile e con continuità la terapia assegnatagli: spesso i medicinali inspiratori vengono ritenuti, a torto, dai malati non essenziali alla cura della malattia e di minor efficacia terapeutica rispetto a compresse ed iniezioni e per questo motivo spesso abbandonano la terapia.

 E’ inoltre indispensabile che il paziente smetta di fumare, ricorrendo eventualmente ai centri specializzati presso le ASL.

Sull’argomento è intervenuto  il Prof. Sanguinetti :  Docente malattie respiratorie – Roma

Mediante numerose slide e ricerche pubblicate  sulle riviste scientifiche nazionali ed internazionali, ha messo in risalto la correlazione fra BPCO e patologie cardiache, evidenziando come si inneschi un effetto ping-pong   fra le due patologie. La BPCO può fare insorgere infarto od ictus e viceversa da una patologia cardiaca si arriva alla BPCO.

Per la seconda sezione è intervenuta l’On. Teresa Pietrangiolini:  Consigliere Regione Lazio

Si  è soffermata a commentare la non splendida situazione regionale, sia come organizzazione sanitaria in generale e nello specifico;  ci ha informato che la regione ha deciso di istituire per due malattie croniche – BPCO e Diabete -  42 centri assistenziali chiamati  CASE DI CURA , per dare ai pazienti di Roma, nei XX municipi, e nel resto della Regione, punti di riferimento per la cura e la riabilitazione respiratoria e diventare un punto di aggregazione sociale per promuovere attività di socializzazione  tra i pazienti. Oggi a Roma le attività di cura sono svolte principalmente da: Ospedale Forlanini, Ospedale S.Filippo Neri   e Ospedale dei Cavalieri di Malta , mentre in generale la riabilitazione è affidata a privati in convenzione.  Con una popolazione di 4 milioni di abitanti aggregare i pazienti in sole tre strutture crea numerosi problemi e o pertanto è necessario realizzare quanto prima le citate CASE DI CURA.

 L’On. Pietrangiolini ha ricordato di essere stata in passato Presidente del tribunale del Malto, e come tale si  già impegnata per ottenere il riconoscimento della BPCO come malattia Cronica Invalidante e continuerà ad insistere presso il ministero della salute  per sbloccare la questione attualmente in fase di stallo a causa delle ristrettezze economiche in cui si dibatte il governo.

Nelle più volte citate CASE DI CURA sarà importante sviluppare programmi di prevenzione per la BPCO e creare sinergie e integrazioni tra diverse professionalità come: Medici Specialisti, Medici di Base, Psicologi, Dietologi e Fisioterapisti specializzati.

 Sono poi intervenuti i dott. G.Laurendi, G.Scalera, del Ministero della salute ed il dott. P.D’Argenio  del P.A.S.S.I.  (Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia),

I primi hanno confermato il fermo momentaneo per questioni economiche del riconoscimento della BPCO come malattia invalidante; le problematiche sono perfettamente conosciute dai dirigenti del miniestero ed hanno confermato che i vari tavoli di lavoro fra ministero ed associazioni sono ancora attivi; relativamente alla problematica relativa alla ricarica dei vari stroller, stanno discutendo a Bruxelles di cambiare la normativa sui brevetti, per ottenere  l’unificazione degli attacchi o, in alternativa,  il ricorso ad un raccordo adattabile ai vari tipi di stroller.

 Per quanto riguarda i farmaci generici è emerso, grazie all’intervento della Dr.sa  CARLA BRUSCHELLI   di medicina generale (CTS GARD Italia), impegnata in più tavoli di lavoro al Ministero, che allo scadere del brevetto, nei generici il principio attivo arriva al massimo all’80%  rispetto a quello originale. Pertanto non è detto che funzionino per tutti i pazienti, va esaminato caso per caso.

 Si è poi avuto un ampio dibattito, svoltosi in parte in teleconferenza, sulle problematiche relative alla BPCO cui hanno partecipato in particolare il  Prof. L. Corbetta  dell’Ospedale Carreggi – Università di Firenze, ed il  Prof. L.M. Fabbri  del Dipart .Oncol.- Ematol.- Mal.Respirat. dell’ Università di Modena e Reggio Emilia

Nel loro intervento hanno insistito sulla necessità di incrementare l’attività di prevenzione per ridurre al minimo l’espandersi della malattia; la necessità,a tal fine, da parte dei medici di base di prescrivere ai pazienti fumatori o ex fumatori una spirometria. Conseguentemente è necessario addestrare il personale sanitario sulle modalità da seguire per effettuare una corretta spirometria e consentire ai medici valutazioni attendibili.  E’ necessario inoltre provvedere ad una periodica manutenzione dei macchinari che, se mal calibrati, forniscono dati inesatti.

Per ottenere un sensibile miglioramento dei sintomi, è stato raccomandato di supportare i pazienti affetti da dispnea con medicinali cardiovascolari.

I due professori hanno ribadito la necessità di provvedere all’aggiornamento dei medici di famiglia sulla nostra malattia in quanto la BPCO è da loro poco conosciuta ed i pazienti arrivano in ospedale o nei centri specializzati in uno stadio della malattia già avanzato.

 Sono state infine fornite notizie sul trattamento endoscopico dell’enfisema: si tratta di una tecnica endoscopica non chirurgica di recente sviluppo che ha permesso a molti pazienti di migliorare sensibilmente le proprie condizioni respiratorie contrastando l’azione degli spazi morti, tipici dell’enfisema.
Questa tecnica endoscopica, non prevede tagli chirurgici e/o anestesia generale, e consiste nel posizionamento all’interno dei bronchi respiratori tributari delle cosiddette “zone morte” di micro valvole ad alta tecnologia costruite in nitinol un materiale biocompatibile con il nostro organismo.

Queste valvole, delle dimensioni di circa 5 mm di diametro massimo, una volte posizionate non sono assolutamente percepite dal nostro organismo che le accetta come proprie. Il loro posizionamento viene effettuato in endoscopia in anestesia locale in regime di ricovero di day-hospital. Una volta posizionate le valvole immediatamente chiudono il rifornimento di aria alle zone morte dirottandolo sulle aeree funzionanti e vitali che di conseguenza migliorano il loro funzionamento. Fenomeno questo che permette inoltre lo sgonfiamento del tessuto polmonare non funzionante a favore di quello sano.

Questo tipo di trattamento ha dato buoni risultati soprattutto su enfisema localizzato nella parte superiore dei lobi polmonari. Non può essere praticato su tutti i pazienti in quanto, per una buona riuscita dell’intervento, occorre che il malato abbia caratteristiche specifiche. Al momento in Italia esistono solo tre o quattro centri specializzati in questo tipo di intervento, tra questi l’Ospedale Carreggi di Firenze; è comunque allo studio la possibilità di realizzare ulteriori centri, almeno uno per regione.

 E’ stata ribadita l’importanza della riabilitazione respiratoria per i malati BPCO; non potendo ricorrere sempre alla riabilitazione occorre comunque che il paziente svolga una vita attiva e non perda occasione per svolgere attività fisica (cyclette, passeggiate, esercizi fisici).

Massima attenzione è stata posta inoltre sulla necessità di sottoporre i malati BPCO alla vaccinazione antiinfluenzale ed antipneumococcica al fine di evitare complicazioni alla malattia.

E’ stato inoltre raccomandato di addestrare i malati BPCO al corretto uso degli inalatori, spesso utilizzati in maniera errata.

 Si è quindi passati alla terza sessione:

AUDIT BPCO: I PAZIENTI, LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI  E I PROFESSIONISTI A CONFRONTO

Moderatrice : R.Franchi  - Segretaria  Ass. Italiana Pazienti BPCO – Roma

Hanno partecipato :   T. Aceti, C. Bruschelli, S. Carnevale, L.Corbetta, L.M.Fabbri, L.Iannacito,   A.P.Jesi, M.Lazzeri, M. Neri, G. Roscetti

Possiamo così sintetizzare gli argomenti trattati:

Necessità del malato BPCO di combattere l’eccesso di peso: il grasso addominale esercita una azione irritativa per bronchi e polmoni; il valore raccomandato di  I M C </= 25 da non superare.

Le ASL devono sensibilizzare i medici di famiglia e devono facilitare la creazione di un Team fra Medico di base,Pneumologo, Fisioterapista.

E’ importante  anche la figura dello Psicologo per il sostegno sia del malato che tende ad isolarsi e cadere in depressione, sia per i familiari che devono imparare a spronare il malato, mentre in realtà tendono ad aiutarlo troppo, impedendogli di fare molte cose per non affaticarlo. Questo comportamento porta il paziente alla depressione, perché si sente inutile.

Cittadinanza Attiva mette a disposizione i legali per portare avanti il problema invalidità.

L’ A I F A  ha sollevato il problema dei pazienti in ossigenoterapia, la scarsa  autonomia degli stroller e la difficoltà per ricaricarli; ha informato la platea che a Milano le ASL passano un accessorio che blocca l’erogazione dell’ossigeno quando il paziente  espira, quindi si risparmia ossigeno e si ha una maggio autonomia degli stroller.

L’ Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, nella persona della Sig.ra FRANCHI, ha ringraziato le associazioni che hanno aderito al questionario sulla BPCO,  Amar  in  particolare, per la quantità di schede inviate. E’ in corso l’elaborazione dei dati raccolti ed il risultato sarà pubblicato sulla rivista dell’associazione “FOCUS” nel prossimo numero di dicembre.

Inoltre son state intraprese due petizioni con raccolta di firme per : riconoscimento di malattia invalidante ed unificazione erogatori per stroller. Abbiamo chiesto che siano inviati i moduli anche a Perugia, via  e-mail al Ns. sito. Gli atti del convegno saranno pubblicati sempre su FOCUS.

I pazienti romani hanno lamentato una scarsa informazione sulla prassi da seguire per il riconoscimento dell’invalidità e su quella per ottenere il permesso andicappati per autovettura; hanno deplorato l’ aumento dei ticket per medicinali; hanno chiesto il rinnovo delle convenzione con centri riabilitazione privati, considerato che i centri pubblici sono i numero inferiore alle esigenze e mal distribuiti sul territorio.

(a cura di Guglielmo Castellano e Giuseppe Spinelli)

 

Perugia, 22 novembre 2013

 

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